张学委员：
您好！《关于建立黑龙江省罕见病医疗保障多方支付机制的建议》的提案收悉。感谢您对民生民政工作的关心和支持，现就您提案当中第三条“挖掘慈善资源”答复如下：
一、积极引导慈善力量资助罕见病救治
2018年至今，省民政厅积极引导慈善组织，搭建公益基金平台。在黑龙江省慈善总会牵引下，全省设立专项慈善基金46支，各大基金从不了解罕见病开始，到逐步参与罕见病救助相关活动。目前，省内各大基金累计拨付款项120余万元，用于罕见病的慈善助医项目和药品捐赠活动，先后开展以下具有代表性的罕见病救助活动。
一是2018年起，省慈善总会与哈尔滨市儿童医院合作，签订《拜科奇Co-pay慈善项目》，开展精准医疗扶贫和帮扶，为我省贫困家庭的甲型血友病患者入组治疗提供用药救助，每次报销20%，全年提供上限不超过1万元的援助金。
二是2018年5月，《生活报》与省内慈善组织合作，开展罕见病公开募捐活动，筹集善款4万余元，定向救助齐齐哈尔拜泉县患有“斯蒂文琼森”罕见病的危重幼儿王禹博。
三是2019年6月，黑龙江省慈善总会设立自闭症儿童救助基金，在哈尔滨卓琳酒店启动“有我，你不孤单”关注自闭症儿童公益活动，近400名爱心人士为8名特困自闭症儿童捐款10万余元，用于康复治疗。
四是成立“黑龙江省慈善总会?儿童福利协会助困基金”成立，初始资金30万元，开展孤残、贫困儿童救助。两年里，苯丙酮救助项目已完成，共为省内82名贫困苯丙酮尿症患儿提供价值70万元的特殊食品。
在民政部门指导下，省内各慈善组织和基金会虽然对罕见病救助开展了一些慈善活动，取得一定成果，但距离罕见病患者和社会特困救助对象的期待和需求，还有较大差距，今后民政部门将继续引导慈善组织，关注并资助罕见病患者救助工作。
二、下步推进举措
1.当前，省民政厅将引导和鼓励省内具备公开募捐资格的慈善组织，拟设立“罕见病救助专项基金”，并将定向募集到的善款和医疗物资用于全省罕见病患者的救治。
2.指导具备公募资格的慈善组织，在对各类罕见病患者开展慈善援助时，按照救贫、救小、救急的原则，将善款和物资优先用于低保低收入和贫困建档立卡家庭中的罕见病患者，社会救助对象(含社会福利机构)中的罕见病患儿、患者。
3.尊重和保护捐赠人权益。在罕见病救治工作中，民政部门将依据《中华人民共和国慈善法》有关规定，做好善款和物资的分配使用。对于您提出的定病种、定医院、定流程的“三定”工作机制，“定病种、定医院”的建议能否实现，取决于捐赠人意愿和受赠人选择，民政部门将按照法律赋权，在尊重和保障捐赠人、受赠人权益的基础上，结合实际情况积极引导；对您提出的“定流程”工作机制，民政部门将积极采纳，努力完善工作流程，监督好捐赠善款和物资的使用管理。
再次感谢您对民生民政工作的关注支持！盼望您提出更多更好地建议，帮助我们改进工作。
黑龙江省民政厅
2020年4月20日
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